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Introduktion
Als Vorsitzender dieses Vereins und Chefredakteur des ihm angeschlossenen Magazins wende ich mich heute mal direkt an Euch. Eine große Tragödie in meiner direkten Nachbarschaft hat mich zu einer Idee gebracht, die ich Euch hier jetzt etwas näher vorstellen möchte. Bitte nehmt Euch die Zeit, diesen Beitrag zu lesen, auch wenn er auf den ersten Blick vielleicht nichts mit Musik zu tun zu haben scheint (auf dem zweiten dann aber doch). Es geht um eine alleinstehende Frau und ihren schwerstbehinderten Sohn Tom, und es ist mir ein wichtiges Anliegen …

001 20221104 1617701544Wer ist Tom?
Tom, der junge Mann auf dem Foto, wurde am 8. Februar 1999 geboren. Als er vier Monate alt war, haben die Ärzte bei ihm eine Duchenne Muskeldystrophie festgestellt. Dabei handelt es sich um eine fortschreitende Muskelerkrankung, die nicht nur die Skelettmuskulatur, sondern auch die Organe befällt. Der junge Mann hat deshalb bisher kein normales Leben leben können und sitzt auch seit jeher im Rollstuhl. Mittlerweile kann er nur noch die Hände und den Kopf bewegen und ist bei allem auf Hilfe angewiesen. Das Essen fällt ihm schwer, so dass er hauptsächlich über eine Magensonde ernährt wird und auch die Nachtruhe ist so ohne Weiteres nicht möglich. Nachts muss Tom nämlich beatmet, gedreht und gelagert werden. Er ist auf eine 24-stündige Pflege angewiesen.

Mit Hilfe eines Lifters wird Tom in einen E-Rollstuhl gesetzt, um für Arztbesuche, Klinik-Termine oder Physiotherapie und alle anderen außerhäusigen Termine mobil zu sein. Für die Fahrt zu diesen Terminen besitzt die Mutter einen etwas älteren Kastenwagen, der behindertengerecht umgebaut ist. In diesen Wagen kann Tom mit dem Rollstuhl über eine Rampe geschoben und so zu den Krankenhäusern, Arzt- oder Physiotherapie-Praxen gefahren werden. Es gibt dank der Mobilität, die ihm dieses Fahrzeug bietet, für ihn auch die Möglichkeit, einige Tage im Jahr in ein Kinderhospiz zu fahren. Für Tom ist das dann ein bisschen wie Urlaub und für die Mutter – Ihr könnt es Euch denken - auch immer eine große Entlastung und Gelegenheit, mal durchzuatmen und neue Kraft zu tanken.

Was ist passiert
Auf dem Weg in das eben erwähnte Kinderhospiz sind Tom und seine Mutter in der letzten Woche auf der Autobahn mit einem Motorschaden am Transporter liegen geblieben. Der Transporter war mit dem Lifter, Dusch-Toilettenstuhl, alle benötigten Geräte, Lagerungskissen und Koffern voll bis oben hin gepackt. Die beiden standen plötzlich auf der Autobahn und wussten nicht weiter. Für die Mutter und den Sohn ist das kaputte Auto nun nicht nur eine finanzielle, sondern insbesondere auch eine psychische Katastrophe. Die Mutter berichtete, dass es für Tom sehr belastend ist, da nun seine Mobilität, die eh schon extrem eingeschränkt war, jetzt komplett abhanden gekommen ist. Die Reise zum Hospiz musste abgebrochen werden, auch private Fahrten wie Besuche, Einkäufe oder kleine Ausflüge, um mal was Anderes als die eigenen vier Wände zu sehen, sind nun nicht mehr zu machen. Für Arzt- und Klinikbesuche muss nun auf ein Taxiunternehmen mit Krankentransport zurückgegriffen werden. Unnötig zu erwähnen, dass solche Fahrten in den dreistelligen Bereich gehen und von der Kasse nur für notwendige Fahrten übernommen werden. Durch die Pflege und Betreuung von Tom ist die Mutter seit längerer Zeit nicht mehr berufstätig; sie erhält Leistungen vom Jobcenter. Finanzielle Rücklagen für außerplanmäßige und dringend nötige Anschaffungen und Reparaturen sind deshalb nicht vorhanden. Die derzeitigen Energiekosten tun hier noch ihr Übriges. Die Reparatur des Fahrzeugs macht laut Werkstatt-Meister keinen Sinn. Es ist ein wirtschaftlicher Totalschaden. Tom sitzt nun in seinem Zimmer und kommt nicht mehr vor die Tür. Das Grau des Herbstes zieht nun auch in die Seele der kleinen Familie ein.

Was ist geplant?
Ich bin von der Not, die sich direkt bei mir nebenan abspielt, und die scheinbare Aussichtslosigkeit, die ein „technischer Defekt“ auslöst, extrem angefasst und möchte nun die Reichweite dieses Kulturvereins inkl. dem Musikmagazin dazu nutzen, Tom und seine Mutter wieder mobil zu machen. Das ist uns – zusammen mit anderen – damals auch für Holger Biege gelungen, darum versuche ich es hier jetzt noch einmal. Ich bin mir der Schwere dieser Aufgabe, die mir durch die aktuellen Probleme in der Welt (Krieg, Pandemie und Energiekriese, etc.) alles andere als leicht gemacht wird, bewusst. Trotzdem will ich versuchen, für das Fahrzeug einen Ersatzmotor zu beschaffen, auch wenn das wirtschaftlich Blödsinn ist. Aber es wäre eben eine Chance. Im Hinterkopf spukt bei mir auch die tollkühne Idee, ein gutes, gebrauchtes und zuverlässiges Ersatzfahrzeug zu finden, das sich finanzieren lässt. Bei all dem hoffe ich auch auf Eure Unterstützung. In den letzten Tagen habe ich bereits mit einigen Künstlern gesprochen, von denen sich Axel Prahl und Thomas Rühmann bereit erklärt haben, finanziell behilflich zu sein, und Julia Neigel und Dieter Birr Sachspenden für Benefiz-Versteigerungen in Aussicht gestellt haben. Vier Gespräche und direkt vier Zusagen für Hilfe machen mir nun Mut, diese Aktion hier ins Leben zu rufen, und bei Euch ebenfalls um eine Spende zu bitten. Ich bitte zum Einen um Sachspenden für Auktionen und zum Anderen um Geldspenden. Macht Ihr da mit?

Wie kannst Du helfen?
Du bist Künstler und möchtest etwas aus Deinem Besitz für eine Benefiz-Versteigerung zur Verfügung stellen? Du bist einer unserer Nutzer/Leser, hast bis hierher gelesen und möchtest eine Geldspende tätigen? Dann setz Dich bitte direkt mit mir in Verbindung. Ihr erreicht mich telefonisch unter 02305/442922 oder per Mail über . Ein Spendenkonto ist bereits von Toms Onkel eingerichtet und hierher mitgeteilt worden. Die IBAN wird aus Gründen des Datenschutzes nur auf Anfrage heraus gegeben. Über alle Neuerungen und besonderen Vorkommnisse in dieser Sache halten wir Euch hier auf dem Laufenden.

Man kann die Welt alleine sicher nicht verbessern, aber mit der Kraft der Gemeinschaft kann man sie zumindest ein kleines bisschen schöner machen.


Euer Christian

 

 


   
   
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